SWIFTERBANT - „Het is een hele slopende kinderziekte en het is belangrijk dat er een medicijn komt.” Jolanda Dekker uit Swifterbant komt op voor kinderen die lijden aan batten. Ze vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor deze dodelijke ziekte: „Daar maken wij ons hard voor.”
„Als we meer sponsors krijgen en meer naamsbekendheid, kunnen we er met z’n allen voor zorgen dat er een medicijn voor batten komt”, zegt Jolanda op de braderie van het Julifeest in haar woonplaats. Daar stond ze de hele dag samen met Petra de Leeuw om aandacht te vragen voor het probleem.
Kinderdementie
„Het is een relatief onbekende ziekte”, legt ze uit, „Er zijn in heel Nederland maar zestig patiëntjes. Batten is een stofwisselingsziekte bij kinderen. Het openbaart zich tussen vijfde en achtste levensjaar en het wordt ook wel ‘kinderdementie’ genoemd.”
Op de website van stichting Beat Batten staat dat het om een erfelijke ziekte gaat: „Als je kind batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het vijfde jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen. Kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.”
Ongelofelijk zeldzaam
Niet alleen is er voor kinderdementie geen genezing mogelijk, ook zijn er nog geen behandelingen om de ziekte te vertragen: „Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is samenwerking met andere landen zo belangrijk en daarom doen we een beroep op iedereen die onderzoek wil ondersteunen.”
Jolanda Dekker werkt bij de stichting: „Degene die mij daarvoor gevraagd heeft, heeft zelf een kindje met batten. Ik ben me er in gaan verdiepen en ik dacht meteen: het is voor mij een grote eer om voor deze stichting te mogen werken.”
Met hart en ziel
Jolanda doet het met hart en ziel, zo blijkt op de braderie in Swifterbant. Haar dorpsgenoten reageren positief: „Een heleboel mensen hebben er nog nooit van gehoord, maar ze vinden het fijn dat wij hier staan.”
Als iemand wil helpen, wat moet hij of zij dan doen? „Even op de site www.beatbatten.nl kijken. Daar vind je alle informatie, daar kun je acties aanmaken en als je vragen hebt mag je altijd een mailtje sturen.”
