DRONTEN - Celeste van Veenen heeft het Ehlers-Danlos Syndroom, waardoor ze eigenlijk niets anders kan dan liggen. Vorig jaar kreeg de 26-jarige inwoonster van Dronten te horen dat de vooruitzichten niet best zijn. Langzaam groeide het besef dat ze hulp moest vragen. Want in Barcelona zit een gespecialiseerde neurochirurg. Alleen… zijn operatie kost 80.000 euro. Deze week raapte ze de moed bij elkaar om een doneeractie te starten.
Het Ehlers-Danlos Syndroom, wat is dat?
Celeste van Veenen: „Het is een aangeboren aandoening. Gewoon een foutje in je DNA, waardoor het collageen - het bindweefsel van je lichaam - van zeer slechte kwaliteit is. Dat bindweefsel zit eigenlijk overal. Simpel gezegd houdt het je lichaam bij elkaar. En bij mij scheurt het, rekt het uit, verzakken dingen.”
Hoe lang heb je dat al?
„De officiële diagnose heb ik op mijn 21ste gekregen. Dat heeft heel lang geduurd, omdat het nog vrij onbekend was.”
Heb je er van jongs af aan last van?
„Ja, eigenlijk heb ik mijn hele leven al dingen die uit de kom gaan, heb ik maag- en darmproblemen.”
Is er een tijd geweest dat je ‘normaal’ kon functioneren?
„Op zich ging het in mijn jeugd nog redelijk. Ik was wel altijd - om het maar zo te zeggen - een ‘kneusje’. Met gym ging ik snel door mijn enkels enzo. Vaak moesten we de verbanddoos induiken om wat stevigheid te geven aan een lichaam dat niet zo stevig in elkaar zit. Maar ik heb wel gehockeyed, heb aan atletiek gedaan, dus alles was toen nog relatief normaal.”
Hoe is dat nu? Wat kun je wel, wat kun je niet?
„Rond mijn negentiende kreeg ik mijn eerste rolstoel. Op dit moment kan ik niet superveel. Mijn gewrichten raken meerdere keren per dag uit de kom en m’n organen functioneren niet goed. Ik kan maar heel kort rechtop zitten. Het grootste deel van de dag lig ik op bed.”
Je woont wel zelfstandig?
„Ja, met hulp van thuiszorg natuurlijk en van mijn ouders.”
Wat zijn de vooruitzichten?
„Niet goed. Mijn halswervels zijn ernstig instabiel en brengen de hersenstam in gevaar. Veel van mijn ‘automatische functies’ werken niet meer. Ik had me er al bij neergelegd dat dit een aandoening is die niet meer over gaat en ik mijn leven lang beperkt zal blijven. Bijna een jaar geleden kreeg ik te horen dat ik misschien zelfs die luxe niet heb.”
Ofwel, je kunt eraan overlijden?
„Inderdaad, het is mogelijk dat ik vroegtijdig verlamd raak of overlijd aan één van de gevolgen van mijn ziekte. De neurochirurg uit Barcelona, waar ik mijn scans naartoe heb mogen sturen, heeft aangegeven dat al zijn patiënten met een vergelijkbaar ziektebeeld achteruit gaan totdat ze geholpen worden.”
Wat kan die chirurg nog doen?
„Hij kan de instabiele wervels vastzetten aan de schedel en daarmee verdere schade voorkomen aan de hersenstam.”
Stabiliseert het zich daardoor of treedt er echt herstel op?
„Hij heeft aangegeven dat er bij veel patiënten echt vooruitgang geboekt wordt. Hij heeft het over gemiddeld 20 tot 50% verbetering van klachten. Het belangrijkste is dat de hersenstam in ieder geval niet verder beschadigt.”
Waarom kunnen we dat in Nederland niet?
„Er zijn wel mensen mee bezig. Maar op welke termijn we die operatie hier kunnen uitvoeren? Dat kan nog jaren duren.”
Weet je waarom het niet vergoed wordt?
„Dat gaat om regeltjes. Omdat mijn aandoening best zeldzaam is, staat het niet op de lijst, is het nog niet goedgekeurd.”
Waarom heb je niet meteen besloten een doneeractie op te zetten?
„Ik heb lang gedacht: het gaat voor mijn gevoel niet achteruit. Ik heb het geld niet, dus misschien kan ik wachten totdat ik het in Nederland vergoed kan krijgen.”
Wat is de aanleiding geweest om het nu toch te doen?
„Recentelijk raak ik geregeld buiten bewustzijn en heb ik epileptische aanvallen. Dat was heel erg schrikken en toen ben ik me gaan afvragen: doe ik er wel goed aan om te wachten?”
Het is geen makkelijke stap geweest.
„Héél moeilijk! Niemand vraagt graag om hulp. Je wilt onafhankelijk zijn, ook financieel. Het is pijnlijk om bij compleet vreemden je hand op te houden omdat je het niet zelf meer redt. Daarvoor moet je behoorlijk je trots inslikken en zeggen: ik mòet dit doen, anders ben ik er straks misschien niet meer.”
Hoe zijn de eerste dagen de reacties?
„Wel goed. Maar het gaat nog niet heel hard en dat had ik ook niet verwacht. Dat komt omdat ik niet zo’n groot netwerk heb. Als je ziek wordt, wordt je cirkeltje kleiner. Als je niet meer meegaat naar feestjes en niet uitgaat, dan blijven er maar weinig mensen over die langs willen komen terwijl jij als een soort zombie op bed ligt.”
Wat verwacht je van deze actie?
„Het is een enorm bedrag. We hebben nu een paar honderd euro, dus er is nog een lange weg te gaan.”
Wat hoop je?
„Recentelijk zijn er twee zusjes naar Barcelona afgereisd voor een operatie. Daar gaat het supergoed mee. Alle berichten zijn enorm hoopgevend, heel positief. Ik hoop dat ik het voor elkaar kan krijgen.”
En anders?
„Dan lig ik binnen met zo min mogelijk contact, prikkelarm. Dàt is mijn leven, dat is nu eenmaal de realiteit. Tot ik er niet meer ben…”
Crowdfundactie
